Dans le cadre de la Journée Mondiale du Rein, le service de Néphrologie invitait, ce 14 mars, ses patients et leurs proches pour une après-midi d’informations, de débats et d’ateliers sur l’insuffisance rénale chronique et ses traitements.
L’occasion de refaire le point sur les implications de cette maladie chronique.
Les causes de l’insuffisance rénale sont multiples et peuvent être traitées de diverses façons. Une réalité cependant : la part des patients âgés de plus de 75 ans est croissante, avec pour conséquence un impact sur le recours à l’hémodialyse hospitalière… notamment au CHU Tivoli.
La fonction principale des reins est de fabriquer l’urine, c’est-à-dire de laisser partir dans celle-ci ce qui est inutile à l’organisme. Les reins sont des filtres intelligents. Ils nettoient l’organisme des déchets (urée, créatinine…) provenant du métabolisme des aliments et des organes. En éliminant ce qui est en excès et en réabsorbant en juste proportion ce qui est nécessaire, nos reins assurent le maintien de cet équilibre, quelles que soient l’alimentation et les boissons absorbées. Les reins assurent aussi une importante fonction hormonale. Ils synthétisent et sécrètent la rénine qui assure la régulation de l’hypertension artérielle, et l’érythropoïétine (l’EPO, tristement bien connue des milieux sportifs) qui a un rôle stimulant dans la prolifération et la maturation rapide des globules rouges. On le comprend aisément : ces fonctions sont cruciales. Lorsque les reins sont défaillants, il faut recourir à un traitement de substitution. Il en existe 3 : l’hémodialyse, la dialyse péritonéale et la transplantation rénale. Cette dernière est le traitement idéal, si l’âge et la condition du patient le permettent. Elles se déclinent de différentes façons. Mais il faut aussi citer le traitement ultime, la transplantation rénale.
Depuis 2010, il existe un trajet de soins en insuffisance rénale chronique. L’INAMI encourage à la prise en charge conjointe du patient par le néphrologue et le médecin traitant. Les consultations sont remboursées à 100%. Cela accélère la prise en charge du patient, et ce avant même que le traitement de suppléance ne s’impose. Selon les chiffres fédéraux les plus récents, ce sont près de 12000 patients qui souffrent, en Belgique, d’une insuffisance rénale.
Un programme de soins lourds
Le programme de dialyse nécessite trois rendez-vous hebdomadaires, et dure 4 heures à chaque passage. Le sang du patient est nettoyé des toxines et de l’eau excédentaire, par l’intermédiaire d’une filtration extra corporelle. Il circule dans une machine et passe dans un rein artificiel ou dialyseur avant d’être renvoyé à la personne. Le confort d’une telle prise en charge en milieu hospitalier est réel. La lourdeur d’un tel traitement explique également l’âge plus élevé de la patientèle. « Il est quasi impossible de continuer à travailler. Nous avons connu l’un ou l’autre patient plus jeune, mais c’est très rare » » ajoute Anne-Marie Maufroy, infirmière en chef.
Le service a cependant une particularité ! Il ouvre ses portes pour des hémodialyses de nuit. Les patients sont accueillis vers 20h30, « branchés » pour 21h et ils passent la nuit sur place, jusque 6h du matin. Le calcul est simple : le temps de traitement est doublé par rapport à celui de la version diurne. Si la qualité de vie des patients s’en trouve considérablement améliorée, il faut ajouter un autre avantage : une diminution de la prise de médicaments neutralisant les effets secondaires du traitement. L’anémie par exemple est fréquemment associée à l’hémodialyse. Elle résulte d’une carence en fer due à une production insuffisante de globules rouges. Lorsque le traitement est organisé sur une durée plus longue, ces effets sont considérablement réduits… ainsi que le coût global pour la société! La vie sociale des patients se trouve, elle, préservée.
Des traitements gérés en autonomie
Pour les patients plus autonomes, plus jeunes souvent, diverses formules existent : l’auto dialyse, l’hémodialyse à domicile ou la dialyse péritonéale.
Dans le cas de l’auto dialyse, les malades se rendent dans un centre non hospitalier. Ces structures, substituts du domicile, conviennent à ceux qui ne présentent pas de pathologie associée à leur insuffisance rénale. L’environnement y est moins médicalisé, une infirmière est présente pour s’assurer du bon déroulement des séances. Les patients doivent assurer seuls les différentes étapes de leur séance : préparation du matériel, branchement, débranchement et désinfection du matériel.
En décembre 2015, nous avons inauguré un nouveau centre d’autodialyse sur le site du Tilleriau à Soignies. Ce projet, responsabilisé par le CHU Tivoli, en collaboration étroite avec le CHR Haute Senne propose une infrastructure fonctionnelle, spacieuse et agréable. Tout a été pensé pour le bien-être des patients: un parking dédié aux patients dialysés uniquement, un beau coin repas, des vestiaires, des équipements moins bruyants.
Les patients, si leur état le permet, peuvent aussi opter pour un traitement à domicile. Soit l’hémodialyse avec le placement d’un dialyseur, soit la dialyse péritonéale. Dans le premier cas, le patient a besoin de l’assistance d’un proche. Tous deux seront formés à l’utilisation des divers équipements placés à la maison. La vie familiale peut reprendre ses droits. De plus, le traitement peut aussi être effectué la nuit.
La dialyse péritonéale fonctionne quant à elle selon le même principe que l’hémodialyse, sauf que le sang est purifié directement dans la cavité abdominale, et non par l’intermédiaire d’un appareil extérieur. Un liquide spécialement conçu pour la dialyse, le dialysat, est infusé dans la cavité péritonéale, et entre en contact avec les vaisseaux sanguins du péritoine, lequel fonctionne exactement comme la membrane artificielle du dialyseur. L’excès d’eau et les déchets passent du sang au dialysat à travers le péritoine. Le dialysat est ensuite drainé hors de l’abdomen et jeté. Le processus est répété quatre à six fois toutes les vingt-quatre heures. Il faut donc toujours avoir du dialysat dans la cavité péritonéale pour permettre au sang d’être constamment filtré.
Transplantation rénale
Une greffe rénale chez tout insuffisant rénal peut être envisagée pour ceux ayant au moins une espérance de vie de 5 ans et dont le risque opératoire n’est pas exagéré sur le plan cardiaque et vasculaire. Il ne faut pas non plus de contre-indication médicale majeure (la prise d’immunodépresseurs par exemple) et une préparation optimale. Si la candidature d’un patient jeune semble évidente, il faudra soigneusement évaluer les avantages de la greffe comparés à ceux de la poursuite de la dialyse chez les patients âgés. D’autant qu’il y a encore peu de donneurs vivants comparé à ceux qui sont décédés. L’attente est parfois longue…
La panoplie thérapeutique est donc large. Sur base des données médicales, chaque patient optera pour la formule correspondant le mieux à son style de vie. L’insuffisance rénale altère lourdement le quotidien des patients. Le CHU Tivoli est précurseur dans la façon de les accueillir, notamment la nuit, afin de réduire au maximum les désagréments liés à leur pathologie.
